発達障害だって大丈夫―自閉症の子を育てる幸せ 堀田 あけみ (2007/01) 河出書房新社 この商品の詳細を見る

話題の本を、図書館で借りてみた。
とりあえずー、健診スタッフは必読よー。

発達障害そのものについての本ではなくて、
「障害児の親本」に分類されるタイプの本だと思います。
これを読んでも、発達障害について詳しくはならない。
「発達障害」を「脳性麻痺」だの「先天奇形」だのにしても話は通じる感じ。

驚いたのが、堀田あけみさんと自分との、ものの考え方の相似。
子ども（障害児含む）を育てる働くママとしてママ友になったら、
無茶苦茶話が合うんじゃないかと思った。
「障害児」という言葉の扱い方から、
仕事と育児のバランスの取り方から、
障害ある子どもを見る時の視点の取り方から、
子どもたちとの接し方から、
よくもまぁこんなに似た人がいるもんだ、とビックリ。
違うのは、うちは名実とも家事育児をする男がパートナーだということくらいかしらん。

心理学の人（堀田あけみさんは作家兼心理学者）だから、ではないと思います。
心理学の人で親な友達は何人もいますもん。
今までに、とりたてて「すげー一致してるぜ！」と、
そういう友達に対して思ったことありませんもん。
多分、単に、人として、考え方とか価値観とかが似てるんだと思う。

私の旧ブログに馴染んでいた人は、
多分この本も全く違和感なく一気読みできると思います。
逆に、私の育児にいらだつ人は、この本も嫌いかもしれない。


ただ、私はちょっと気楽に読み始めすぎました。
「発達相談と不妊相談は、軽い気持ちで行ってはいけません」
本文中にそう書いてある。
でもって、障害児親本も、軽い気持ちで読んではいけなかった。
しかも、こんなに自分と似た発想・似た行動の人の本。

Ｐ６６に書いてあります。

「私は、一生障害児の親で、そうじゃなくなることは無いんだな」


そんなこと、なんの保証もないのに。
堀田さんは、まだ知らないんだろうか。
そうじゃなくなっちゃうことは、ある。

長男はまだ小さかったから、生きていく上での障害みたいなものは無くて、
私は彼を「障害児になる予定」と言ってました。
いつか、障害児と呼ばれるはずの子。
だけどまだ、ただのおっさんくさく干からびて気の強いかわいい赤ちゃん。

そして今は、彼は「先天性の疾患を持っていた子」です。
私にとって「障害児」は、社会の中での彼を分かりやすく表すための言葉であって、
彼そのものを表す言葉じゃない。
だから今の長男は、どう考えても障害児じゃない。

疾患は、あるんです。
心臓に穴があいてない、小脳が頭蓋骨にみっしりつまってる、両目がぱっちり開いてる、
そんなんだったら長男じゃない。疾患は、長男自身とともにある。
それがなければ彼じゃない。それがない彼なんて想像できない。

私は、障害児の親では無くなってしまった。
というよりむしろ、障害児の親になれないまま強制終了になってしまった。

私が、長男と過ごす日の中でやっていただろう行動。言っていただろう言葉。
それを、堀田あけみさんは、やっていて、言っている。
私にはもう訪れないだろう日々。
私も堀田さんのようにしていたはずなのに。


私にとって「日常生活を守る」ことは最優先事項なので、
普段長男とはつかず離れずの距離をキープしています。
まだ、カルテに目を通すことはできない。
写真を見ると、体調を崩す。
どこまでならＯＫかなぁ、と考えながら
長男の周辺を旋回中です。

こんなに長男を思わせる本だと分かっていたら、読まなかった。
せめて、私と堀田さんが似ていなければ大丈夫だったのに。

生きている、障害児親本は読みません。
学齢期まで生きていた、障害児親本も読みません。
１Ｌの涙、こないだテレビでやってましたねぇ。
見ませんでした。
連ドラでやってた頃、見てたから。
ドラマが始まった時、長男はいたの。
ドラマが終わった時には、もういなかったの。

今日の午後から、本格的に平常営業で仕事復帰だというのに
こんな時期に、読むんじゃなかった。
良い本だっただけに、ホントにへこんだ。
はぁ。

堀田さんが、心底羨ましい。




私も、一生障害児の親でいたかった。